პროტოკოლი - კლინიკური მდგომარეობის მართვის სახელმწიფო სტანდარტი (ნაციონალური რეკომენდაციის საფუძველზე შემუშავებული, მდგომარეობის მართვის მკაფიოდ განსაზღვრული ეტაპები და მოქმედებათა თანმიმდევრობა, მინისტრის მიერ დამტკიცებული).

როდესაც დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისა და მოზრდილების ჯანმრთელობას ვეხებით, უაღრესად მნიშვნელოვანია ვიცოდეთ დაუნის სინდრომის მქონე პირთა ჯანმრთელობის მდგომარეობის შეფასებისა და მართვის შესახებ, რაც აუცილებელია დაავადებათა პრევენციის თვალსაზრისით და დროული სამედიცინო ჩარევისთვის. აღნიშნულ პროტოკოლს მშობლები უნდა გაეცნონ განსაკუთრებით კარგად და მიაწოდონ სამედიცინო პერსონალს/პირად პედიატრს იმ შემთხვევაში, თუ მათ არ აქვთ დეტალური ინფორმაცია პროტოკოლთან დაკავშირებით. მშობელი პირველი ამჩნევს შვილის ჯანმრთელობის მდგომარეობის ცვლილებებს, მას დიდი როლი აკისრია პირველად რეაგირებაში. მშობელმა მუდმივად უნდა აწარმოოს ბავშვის ჯანმრთელობის მდგომარეობის მონიტორინგი, რაც საშუალებას გვაძლევს დროულად აღმოვაჩინოთ ნორმიდან გადახრა თუ დაავადება და დაუყონებლივ მოვახდინოთ ამ მდგომარეობის კორექცია სპეციალისტების დახმარებით.

ფიზიკური და გონებრივი განვითარების აუცილებელი წინაპირობაა თანხმლები და/ან შეძენილი დაავადებების მართვა და მკურნალობა, რათა დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებმა მაქსიმალურად განავითარონ ფიზიკური და გონებრივი შესაძლებლობები.

2011 წელს ამერიკის პედიატრიის ინსტიტუტმა  ჯანმრთელობის მართვის განახლებული გაიდლაინი გამოსცა, რომელზე მუშაობაც ინსტიტუტმა გენეტიკოსთა  კომიტეტის ხელმძღვანელობით ჯერ კიდევ 90-ან  წლებში დაიწყო. უფრო ადრე არსებობდა სამედიცინო პროფილაქტიკური კვლევების ჩამონათვალი, რომელიც შექმნილი იყო ექიმებისთვის, დაუნის სინდრომის მქონე პირების ჯანმრთელობის მონიტორინგისთვის - „Down’s Syndrome Preventative Medical Checklist – 1980’s“.

2015 წლის 12 მარტს საქართველოს შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის მინისტრის N 01/70/ო ბრძანებით დამტკიცდა პროტოკოლი „დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების საწყისი შეფასება და მართვა პირველადი ჯანდაცვის რგოლში“, რომლის ქართული ვერსია შემუშავებულია ამერიკის პედიატრიის აკადემიის გაიდლაინის საფუძველზე. მისი რეკომენდაციები არ განსხვავდება ორიგინალი ვერსიისაგან. 

ქართული  ვერსიის შექმნაზე მუშაობდნენ: ნინო ცინცაძე - პორტიჯის ადრეული განვითარების პროგრამის ხელმძღვანელი, ფსიქო-სოციალური სამსახურის ხელმძღვანელი; ნანა რურუა - ექიმი-პედიატრი, მ. იაშვილის სახელობის ბავშვთა საავადმყოფო, პედიატრიული გადაუდებელი დახმარების საერთაშორისო ასოციაციის დამფუძნებელი; ნინო სოლომონია - მ. იაშვილის სახელობის ბავშვთა საავადმყოფო, ახალშობილთა კრიტიკული დეპარტამენტის ხელმძღვანელი; ნინო დიხამინჯია - ექიმი ნევროლოგი, მ. იაშვილის სახელობის ბავშვთა საავადმყოფოს ნეირომეცნიერებათა დეპარტამენტი; ხათუნა დოლიძე - ფსიქოლოგი, CCLS, ჯოენის სამედიცინო ცენტრის ფსიქო-სოციალური სამსახურის ხელმძღვანელი.

პროტოკოლის რეკომენდაციები შეეხება დაუნის სინდრომის მქონე 0-დან 21  წლამდე ასაკის პაციენტებს, რომელნიც მომართავენ პირველადი ჯანდაცვის ქსელში მომუშავე პედიატრებსა და ექიმებს.

პროტოკოლის მიზანია დაუნის სინდრომის მართვის სტანდარტიზაცია და ხარისხის გაუმჯობესება, მისი პრაქტიკაში დანერგვა, პაციენტების სამედიცინო და ფსიქოლოგიური პრობლემების დროული დიაგნოსტირება და სწორი მართვა, შესაბამისად, დაუნის სინდრომის მქონე პირების  სიცოცხლის ხანგრძლივობის გაზრდა, ჯანმრთელობის მდგომარეობის გაუმჯობესება და ფუნქციონირების ხარისხის მატება.

პროტოკოლი განთავსებულია   ჯანდაცვის სამინისტროს  ვებ-გვერდზე და ხელმისაწვდომია ყველა დაინტერესებული პირისთვის:

https://www.moh.gov.ge/ka/guidelines/

გაიდლაინი/პროტოკოლი

პროტოკოლი შემუშავებულია შემდეგი გაიდლაინების საფუძველზე:

UpToDate-Management of Down syndrome. 2012:

https://www.uptodate.com/contents/down-syndrome-management#!

American Academy of Pediatrics. (2011). Clinical Report, Health Supervision for Children With Down Syndrome:http://pediatrics.aappublications.org/content/128/2/393

ასევე იხილეთ:

https://www.ndss.org/resources/healthcare-guidelines/

http://downsyndrome.nacd.org/heart_disease.php

http://downsyndrome.nacd.org/gastro_issues.php