საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის დამფუძნებელი, გამგეობის თავჯდომარე

პირველი კონფლიქტი საზოგადოებასთან სამშობიაროშივე დამეწყო. ყველაფერს ართულებდა ინფორმაციის ნაკლებობა დაუნის სინდრომის შესახებ, არავინ მილოცავდა ბავშვის დაბადებას და ახლობლები ამ თემაზე საუბარსაც კი გაურბოდნენ. მტკიცედ გადავწყვიტე, ახლობლების, ნათესავების პირველი ინფორმატორი მე ვყოფილიყავი და ამაზე ღიად მესაუბრა.  თავიდან რა თქმა უნდა ძალიან ძნელი იყო... 

სოციალურ ქსელში გავაკეთე გვერდი - დაუნის სინდრომი, რომ ჩემს მსგავსად ინფორმაციის მაძებარ მშობლებს ვეპოვე. ვწერდი თეოდორაზე, ვთარგმნიდი სხვადასხვა სახის საჭირო სტატიებს და ვაქვეყნებდი. ნელ-ნელა ვიპოვე რამდენიმე მშობელი. 

თეოდორა თვეების იყო, როცა 21 მარტის, დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღის შესახებ შევიტყვე. იმ პერიოდში არაფორმალურად აღინიშნებოდა რიგ ქვეყნებში. გამოვაქვეყნე ბლოგ-პოსტი, სადაც ვსაუბრობდი ამ დღის მნიშვნელობის შესახებ და ჩემს თავს მივეცი საჯარო პირობა, რომ ეს არის უკანასკნელი 21 მარტი, როცა ამ დღის შესახებ არავინ საუბრობს საქართველოში. ამ პირობამ მომცა რწმენა და ძალა,  რომ  შევძლებდი და შევცვლიდი, ოღონდ როგორ, არ ვიცოდი...

მივწერე დაუნის სინდრომის საერთაშორისო ორგანიზაციას და ინფორმაციული მხარდაჭერა ვთხოვე. აღმოჩნდა, რომ სწორედ იმ წელს, 2011 წლის 10 ნოემბერს, გაეროში გაჰქონდათ 21 მარტის მსოფლიო დღედ ოფიციალურად დამტკიცების საკითხი. მივაწვდინე ხმა მაშინდელ საქართველოს ელჩს გაეროში და ამაყი ვარ, რომ ამ მნიშვნელოვან პროცესს ჩვენმა ქვეყანამაც მისცა თავისი ხმა. 

ამასობაში აღმოვაჩინე ჩვენი დედობილი ორგანიზაცია დაუნის სინდრომის მქონე მშობელთა და პროფესიონალთა კავშირი „ ჩვენი ბავშვები“ და ორი ძლიერი მშობელი ნინო და თამუნა, რომელთა მხარდაჭერით საქმეების კეთება გავბედე. ასე დაიწყო 21 მარტის აღნიშვნა საქართველოში 2012 წლიდან დღემდე. 2014 წლიდან ჭრელი წინდების კამპანიას ვახორციელებთ, რომელმაც ძალიან დიდი და ფერადი გარდატეხა შეიტანა საზოგადოების ცნობიერებაში. 

2013 წლის 21 მარტის აღნიშვნის სამზადისში დავრწმუნდით, რომ ჩვენი შვილების დასაქმება ერთ-ერთი უმნიშვნელოვანესი საკითხია. გადავიღეთ ვიდეორგოლი, რომელმაც დიდი გარდატეხა მოახდინა. სწორედ იმ წელს დაიწყო პროფესიული ინკლუზიური განათლება და ყველა ტრენინგზე ჩვენი ვიდეო ტრიალებდა. სახელმწიფომ მალევე დაიწყო შშმ პირთა დასაქმების პოლიტიკაზე საუბარი და კონკრეტული ღონისძიებები გაატარა. მივხვდი, რომ თუ ჩემი შვილის დამოუკიდებლობა მინდა, დასაქმებული უნდა იყოს. ასე შეიქმნა სოციალური საწარმო „ბაბალე“ და 2014 წლიდან საკუთარი შემოსავლებით არსებობს.  „ბაბალე“ დღეს „საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის“ 100%-იან  მფლობელობაშია, რაც იმას ნიშნავს, რომ მისი მოგება მთლიანად ასოციაციის მიზნებს ხმარდება.

ასოციაციის დაბადებაც შემთხვევით არ მომხდარა, წლების განმავლობაში შეძენილი მეგობარი მშობლები სხვადასხვა პროექტებში, კამპანიებსა და ამა თუ იმ აქტივობებში ვთანამშრომლობდით. ერთად გვიხაროდა და გვტკიოდა, უამრავი რამ გადაგვხდა ერთად თავს და საბოლოოდ გამოიკვეთა, რომ ამ არც თუ პატარა გუნდს, ერთნაირი ღირებულებები და შეხედულებები გვქონდა. ამიტომ გადავწყვიტეთ ჩვენი კავშირი იურიდიულად გაგვემყარებინა. 

კიდევ ერთი შვილობილი ორგანიზაცია შემოგვემატა „გიგოს ფონდის“ სახით, რომელიც დღეს დამოუკიდებელი იურიდიული პირია და რომლის დამფუძნებელიც ჩვენი ასოციაციაა... 

უამრავი დრო და ენერგია დავუთმე ჩემს განვითარებას. თავის დროზე გადავედი საჯარო სკოლაში, რომ მესწავლებინა სპეციალური საგანმანათლებლო საჭიროების მქონე მოსწავლეებისთვის და საკუთარ თავზე გამომეცადა ინკლუზიური განათლების სისტემის ფუნქციონირება. მოგვიანებით გავხდი სპეციალური განათლების პედაგოგი... 

დღეს ვარ „საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციისა“ და სოციალური საწარმო „ბაბალეს“ ხელმძღვანელი, ასევე შშმ პირთა მშობელთა კოალიცია „მოძრაობა ცვლილებებისთვის“ დამფუძნებელი და გამგეობის წევრი, სოციალური მეწარმეობის ალიანსის დამფუძნებელი და გამგეობის წევრი.  რამდენიმე წელი ვიყავი სახალხო დამცველის გაეროს შშმ პირთა კონვენციის ინპლემენტაციის მონიტორინგის საბჭოს წევრი. ამჟამად ვარ  სხვადასხვა სამინისტროსა და ქ. თბილისის მერიის შშმ პირთა საკითხებზე მომუშავე  საკონსულტაციო საბჭოს წევრი.