ქარ
Eng
   
ავტორიზაცია რეგისტრაცია
ან

ჩვენ შესახებ

საზოგადოებრივი ორგანიზაცია „საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაცია“ დაფუძნდა ლიდერი მშობლებისა და დაუნის სინდრომის მქონე ზრდასრულის მიერ 2017 წლის 16 იანვარს.

ასოციაციის ხედვაა დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანი ცხოვრობდეს ღირსეულ, თანაბარუფლებიან გარემოში, სადაც მისი შესაძლებლობები აღიარებული და რეალიზებულია.

ასოციაციის მისიაა ადამიანს დაუნის სინდრომით შეუქმნას თანაბარ უფლებებზე დაფუძნებული, ღირსეული გარემო. ასოციაცია მუდმივად ცდილობს უზრუნველყოს დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების სრულყოფილი ჩართვა და მონაწილეობა საზოგადოებრივ ცხოვრებაში - მათი ოჯახების გაძლიერებით, საჭიროებებზე მორგებული მომსახურებების ადვოკატირებით, დამოუკიდებელი ცხოვრების მხარდაჭერითა და საზოგადოების ცნობიერების ამაღლების გზით. საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაცია აღიარებს თანასწორუფლებიანობის პრინციპს და საერთაშორისო ორგანიზაციების მიერ აღიარებულ ადამიანის უფლებებს, პატივს სცემს პიროვნების ინდივიდუალურობასა და უნიკალურობას.

საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის გუნდი

საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის გუნდი





ლია ტაბატაძე - საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის დამფუძნებელი, გამგეობის თავჯდომარე



მე ვარ ლია ტაბატაძე, დაბადებული 1982 წლის 1 ივლისს,  „საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის“ ხელმძღვანელი. ეს ტიტული პირობითია და დრომ მომანიჭა. სინამდვილეში ორი არაჩვეულებრივი შვილის დედა ვარ, რომელთაგან ერთ-ერთს, ულამაზეს თეოდორას დაუნის სინდრომი აქვს. ყველაფერი თეოდორას დაბადებით დაიწყო. ახალგაზრდა დედას, რომელიც  ხელოვნებათმცოდნე ვარ და ჩემი პროფესიით ვვითარდებოდი, მეყოლა მეორე შვილი, რომელმაც მთლიანად შეცვალა ჩემი ცხოვრება, ამ გადმოსახედიდან უკეთესობისკენ.  


ირველი კონფლიქტი საზოგადოებასთან სამშობიაროშივე დამეწყო. ყველაფერს ართულებდა ინფორმაციის ნაკლებობა დაუნის სინდრომის შესახებ, არავინ მილოცავდა ბავშვის დაბადებას და ახლობლები ამ თემაზე საუბარსაც კი გაურბოდნენ. მტკიცედ გადავწყვიტე, ახლობლების, ნათესავების პირველი ინფორმატორი მე ვყოფილიყავი და ამაზე ღიად მესაუბრა.  თავიდან რა თქმა უნდა ძალიან ძნელი იყო... 


სოციალურ ქსელში გავაკეთე გვერდი - დაუნის სინდრომი, რომ ჩემს მსგავსად ინფორმაციის მაძებარ მშობლებს ვეპოვე. ვწერდი თეოდორაზე, ვთარგმნიდი სხვადასხვა სახის საჭირო სტატიებს და ვაქვეყნებდი. ნელ-ნელა ვიპოვე რამდენიმე მშობელი. 


თეოდორა თვეების იყო, როცა 21 მარტის, დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღის შესახებ შევიტყვე. იმ პერიოდში არაფორმალურად აღინიშნებოდა რიგ ქვეყნებში. გამოვაქვეყნე ბლოგ-პოსტი, სადაც ვსაუბრობდი ამ დღის მნიშვნელობის შესახებ და ჩემს თავს მივეცი საჯარო პირობა, რომ ეს არის უკანასკნელი 21 მარტი, როცა ამ დღის შესახებ არავინ საუბრობს საქართველოში. ამ პირობამ მომცა რწმენა და ძალა,  რომ  შევძლებდი და შევცვლიდი, ოღონდ როგორ, არ ვიცოდი...

მივწერე დაუნის სინდრომის საერთაშორისო ორგანიზაციას და ინფორმაციული მხარდაჭერა ვთხოვე. აღმოჩნდა, რომ სწორედ იმ წელს, 2011 წლის 10 ნოემბერს, გაეროში გაჰქონდათ 21 მარტის მსოფლიო დღედ ოფიციალურად დამტკიცების საკითხი. მივაწვდინე ხმა მაშინდელ საქართველოს ელჩს გაეროში და ამაყი ვარ, რომ ამ მნიშვნელოვან პროცესს ჩვენმა ქვეყანამაც მისცა თავისი ხმა. 


ამასობაში აღმოვაჩინე ჩვენი დედობილი ორგანიზაცია დაუნის სინდრომის მქონე მშობელთა და პროფესიონალთა კავშირი „ ჩვენი ბავშვები“ და ორი ძლიერი მშობელი ნინო და თამუნა, რომელთა მხარდაჭერით საქმეების კეთება გავბედე. ასე დაიწყო 21 მარტის აღნიშვნა საქართველოში 2012 წლიდან დღემდე. 2014 წლიდან ჭრელი წინდების კამპანიას ვახორციელებთ, რომელმაც ძალიან დიდი და ფერადი გარდატეხა შეიტანა საზოგადოების ცნობიერებაში


2013 წლის 21 მარტის აღნიშვნის სამზადისში დავრწმუნდით, რომ ჩვენი შვილების დასაქმება ერთ-ერთი უმნიშვნელოვანესი საკითხია. გადავიღეთ ვიდეორგოლი, რომელმაც დიდი გარდატეხა მოახდინა. სწორედ იმ წელს დაიწყო პროფესიული ინკლუზიური განათლება და ყველა ტრენინგზე ჩვენი ვიდეო ტრიალებდა. სახელმწიფომ მალევე დაიწყო შშმ პირთა დასაქმების პოლიტიკაზე საუბარი და კონკრეტული ღონისძიებები გაატარა. მივხვდი, რომ თუ ჩემი შვილის დამოუკიდებლობა მინდა, დასაქმებული უნდა იყოს. ასე შეიქმნა სოციალური საწარმო „ბაბალე“ და 2014 წლიდან საკუთარი შემოსავლებით არსებობს.  „ბაბალე“ დღეს „საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის“ 100%-იან  მფლობელობაშია, რაც იმას ნიშნავს, რომ მისი მოგება მთლიანად ასოციაციის მიზნებს ხმარდება.


ასოციაციის დაბადებაც შემთხვევით არ მომხდარა, წლების განმავლობაში შეძენილი მეგობარი მშობლები სხვადასხვა პროექტებში, კამპანიებსა და ამა თუ იმ აქტივობებში ვთანამშრომლობდით. ერთად გვიხაროდა და გვტკიოდა, უამრავი რამ გადაგვხდა ერთად თავს და საბოლოოდ გამოიკვეთა, რომ ამ არც თუ პატარა გუნდს, ერთნაირი ღირებულებები და შეხედულებები გვქონდა. ამიტომ გადავწყვიტეთ ჩვენი კავშირი იურიდიულად გაგვემყარებინა. 


კიდევ ერთი შვილობილი ორგანიზაცია შემოგვემატა „გიგოს ფონდის“ სახით, რომელიც დღეს დამოუკიდებელი იურიდიული პირია და რომლის დამფუძნებელიც ჩვენი ასოციაციაა... 


უამრავი დრო და ენერგია დავუთმე ჩემს განვითარებას. თავის დროზე გადავედი საჯარო სკოლაში, რომ მესწავლებინა სპეციალური საგანმანათლებლო საჭიროების მქონე მოსწავლეებისთვის და საკუთარ თავზე გამომეცადა ინკლუზიური განათლების სისტემის ფუნქციონირება. მოგვიანებით გავხდი სპეციალური განათლების პედაგოგი... 


დღეს ვარ „საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციისა“ და სოციალური საწარმო „ბაბალეს“ ხელმძღვანელი, ასევე შშმ პირთა მშობელთა კოალიცია „მოძრაობა ცვლილებებისთვის“ დამფუძნებელი და გამგეობის წევრი, სოციალური მეწარმეობის ალიანსის დამფუძნებელი და გამგეობის წევრი.  რამდენიმე წელი ვიყავი სახალხო დამცველის გაეროს შშმ პირთა კონვენციის ინპლემენტაციის მონიტორინგის საბჭოს წევრი. ამჟამად ვარ  სხვადასხვა სამინისტროსა და ქ. თბილისის მერიის შშმ პირთა საკითხებზე მომუშავე  საკონსულტაციო საბჭოს წევრი.




 ნგა სარჯველაძე - საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის დამფუძნებელი

მე ვარ ინგა სარჯველაძე. დავიბადე 1973 წლის 11 დეკემბერს. პროფესიით ისტორიკოსი, ფინანსისტი, ვარ სახელმწიფო მართვის დოქტორანტი. ძირითადი სამუშაო გამოცდილება საჯარო სტრუქტურების სასწავლო ცენტრებისა და მოწყვლადი ჯგუფების რეაბილიტაცია-რესოციალიზაციის მიმართულებით მაქვს, თუმცა პარალელურად ყოველთვის ვიყავი შშმ პირთა უფლებების დაცვისა თუ სერვისების მიწოდების არასამთავრობო ორგანიზაციების წევრი, რაც ჩემს ცხოვრებას მუდამ სძენდა ენერგიას, ცვლილების შესაძლებლობას, მრავალფეროვნებასა და რწმენას.

გიგოს დაბადებამ 21 წლის ასაკში დამაჯერა, რომ ცხოვრება ისაა, რასაც შენ ქმნი და აშენებ, და არა ის, რასაც სხვები გთავაზობენ.

მიუხედავად ბევრი წინააღმდეგობისა, შვილი სახლში წამოვიყვანე აღსაზრდელად და მხარდაჭერის ძებნა დავიწყე. იმ პერიოდში მოსკოვში ვცხოვრობდი და ჯერ დაუნის სინდრომის ასოციაცია აღმოვაჩინე, მერე Down Side Up. ჩემთვის ზღვა მასალის მოწოდების, გადამზადებისა და გიგოს განვითარების გარდა, ამ ორგანიზაციებმა მომცა ინსპირაცია, რომელიმე ევროპულ ქვეყანაში გაქცევის მაგივრად საქართველოში დავბრუნებულიყავით და აქ მებრძოლა ჩემი შვილის უფლებების მოსაპოვებლად, დასაცავად, თანასწორობისთვის.

დაბრუნებისთანავე საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაცია შევქმენით, რომელიც დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისა და მათი მშობლების გაძლიერებაზე იზრუნებდა. მერე იყო გენეტიკის ინსტიტუტში საათობით ჯდომა, ოჯახებში დამალული დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების თავმოყრა, მუშაობა მათთან. მშობლების გაძლიერება, უსახსრობის გამო ყველაფრის შეჩერება, მერე ისევ ახალი ორგანიზაციები, ახალი იდეები, მიღწეული პატარ-პატარა ცვლილებები, სპექტაკლები, შეხვედრები, შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე  ახალგაზრდის პროფესიული მომზადება და დასაქმება... 

უამრავი რამ, რასაც აქ ვერ ჩამოვთვლი, მაგრამ მთავარი ერთი ძირითადი გამოცდილებაა, რაც ამ წლებმა მომიტანა: 

იმისთვის, რომ სამოქალაქო საზოგადოებამ შეძლოს თავისი ხმა და დაკვეთა მიაწვდინოს სახელმწიფოს, ნაბიჯ-ნაბიჯ მიაღწიოს გლობალურ ცვლილებებს ქვეყანაში, აუცილებელია ძლიერი გუნდის არსებობა!

გუნდი, რომელიც თემს შეკრავს, გაიაზრებს თითოეული წევრის საჭიროებასა და შესაძლებლობას, თანმიმდევრულად და კონსტრუქციულად შეძლებს პარტნიორობას ყველა საჭირო ორგანიზაციასთან ეფექტიანი შედეგების მისაღწევად. 

საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაცია სწორედ ის გუნდია, რომელიც დაუნის სინდრომის გარშემო გაერთიანებულ თემს სჭირდება ჩვენს ქვეყანაში. მჯერა, რომ  ჩვენი ერთობა არა მხოლოდ ჩვენი თემისთვის, კიდევ სხვა ბევრი ადამიანისთვის იქნება კეთილდღეობის მომტანი. 

თანასწორობა ქვეყნის ღირსებაა და არა ერთეული პირების პრივილეგია.


გიგო შიუკაშვილი -  საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის დამფუძნებელი

დავიბადე 1995 წლის 25 მეხუთე თვეს, ხუთშაბათ დღეს. ვგიჟდები ჩემს დაბადების დღეზე და წლიდან წლამდე სულმოუთქმელად ველოდები. ჩემმა დაბადებამ დიდი ვნებათაღელვები გამოიწვია თურმე, მაგრამ ჩემი ამ დედამიწაზე მოვლენა აბა მშვიდი როგორ უნდა ყოფილიყო? მე ხომ 1 განსხვავებული რამ მაქვს, რაც სრულიად სამყაროში 700 ადამიანიდან მხოლოდ ერთს ერგება ხოლმე წილად: +1 ქრომოსომა! და ეს მე ვარ, გიგო შიუკაშვილი, ბიჭი დაუნის სინდრომით.

ცხოვრება ძალიან ფერადი, ხალისიანი და საინტერესო აღმოჩნდა. დავიბადე მოსკოვში, იქ დავდიოდი ბრიტანული ფონდის Down Side Up-ის ადრეული განვითარების  ცენტრში. 2 წლიდან თბილისში გადმოვიდა ჩემი ოჯახი, ქართველად რომ გავზრდილიყავი და ბაღში დავიწყე სიარული. ძალიან მომწონდა ბევრ ადამიანთან ურთიერთობა და სულ არ მიშლიდა ხელს, რომ 5 წლამდე რამოდენიმე სიტყვით და არავერბალური მეტყველებით შემოვიფარგლებოდი. იცით რა მარტივია არავერბალური მეტყველება? ყველა ეროვნების ადამიანს ერთნაირად გამართულად ეკონტაქტები. 7 წლიდან დღის ცენტრში დავიწყე სიარული, რადგან მაშინ ინკლუზიური მიდგომები არ არსებობდა სკოლებში, მხოლოდ 14 წლის ასაკიდან  წავედი 21-ე საჯარო სკოლაში. VI კლასში დამსვეს და უამრავი მეგობარი შევიძინე. საინტერესოა ცხოვრება შენს თანატოლებთან ერთად, ძალიან მაგარი რამე ყოფილა, ვგიჟდები ჩემს კლასელებზე და სკოლაზე.

10 წლის რომ ვიყავი, დღის ცენტრ „აისში“ ერთ დღეს გენიალური იდეა მოუვიდათ თავში და რეჟისორი მოგვიყვანეს სპექტაკლის დასადგმელად. აი იქ დაიწყო რაღაცა ახალი, მშვენიერი და ჩემეული. იცით რამხელა სიამოვნებაა სხვისი როლის მორგება, ფანტაზიაში წარმოდგენილი მისტიკების ეტიუდებში გადმოტანა, მოქმედებების და ემოციების სხვა კუთხით დანახვა, შენ რომ შენ ხარ და ამ დროს რომ არ ხარ... თეატრი ჩემს ცხოვრებად იქცა, მის გარეშე საოცრად უფერულდება ყველაფერი. ვმოღვაწეობ ინტეგრირებულ თეატრ „აზდაკის ბაღში“, თუმცა განათლების ამ კუთხით მიღება ჯერ ვერ მოვახერხე. ეს პრობლემაა, რომელიც მეგობრებთან ერთად ჩემს ქვეყანას უნდა დავაძლევინო.

XI კლასში რომ ვიყავი, მეგაშოუ X ფაქტორის თანაწამყვანად ამიყვანეს, მეოთხე წელია წარმატებით ვმოღვაწეობ ამ პროექტში და საოცრად მომწონს ჩემი საქმე, ჩემი გუნდი. მე ხომ რაც თავი მახსოვს, მას მერე მიყვარს სცენა და ყურადღების ცენტრში ყოფნა.
სკოლის დასრულების შემდგომ კოლეჯში ბართენდერობაზე ჩავაბარე და დასრულების შემდგომ Holiday Inn Tbilisi-ში დავაწყე მუშაობა. 

აღარ მოვყვები სხვა უამრავ პროექტებსა და აქტივობებში მონაწილეობაზე, მაგრამ მთავარი უნდა გითხრათ. მე შევძელი მეცხოვრა სავსე ცხოვრებით და დღემდე არსებული ყველა ეტაპი შეძლებისდაგვარად შემეგრძნო. უამრავი გეგმები მაქვს და ზუსტად ვიცი, რომ ყველაფერს მივაღწევ. 

რაშია წარმატების საიდუმლო?

დედაჩემის დაუშრეტელ თანადგომაში და ცვლილებებისთვის ბრძოლაში, მის გვერდით მისნაირ, საოცარი ენერგიით სავსე სხვა დედებში, რომელთაც ზუსტად იციან, რა სჭირდებათ მათ შვილებს.
დიახ, ასეა, ჩვენ დღეს ერთად ძლიერი ღერძი ვართ, რომელიც ყველა ახალ წამოწყებას აამოძრავებს ცვლილებების მისაღწევად, დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების უკეთესი ცხოვრებისთვის.

ასოციაცია ჩვენი ძალაა. ეს ის საზოგადოებრივი ორგანიზაციაა, სადაც დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები და მათი ოჯახები ერთიანდება, ჩვენ ერთად ყველაფერს შევძლებთ!




ნინო ცინცაძე - საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის დამფუძნებელი, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებისა და პროფესიონალების კავშირი “ჩვენი ბავშვების” ხელმძღვანელი

მე ვარ ნინო ცინცაძე. მას შემდეგ, რაც 2005 წელს ჩემი მესამე შვილი, ირაკლი გაჩნდა, რამდენიმე მშობელთან და პროფესიონალთან ერთად დავაფუძნე „დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებისა და პროფესიონალების კავშირი - ჩვენი ბავშვები“.

ამ ორგანიზაციის სახელთანაა დაკავშირებული ქართულ ენაზე ისეთი სახელმძღვანელოებისა და რესურსების თარგმნა, როგორიცაა: ზიგფრიდ პოიშელის „დაუნის სინდრომი - ნათელი მომავლისაკენ“, პატრისია ვინდერსის „მსხვილი მოტორული უნარები დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებში“ და პატრისია ლოგან ოლვეინის „როგორ ვასწავლოთ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს კითხვა“. გარდა ამისა, ამ კავშირის ეგიდით შეიქმნა და დაინერგა დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების სამედიცინო მეთვალყურეობის პროტოკოლი.


2006 წელს დავაფუძნე „საქართველოს პორტიჯის ასოციაცია“ და პირველი ადრეული განვითარების/ჩარევის პროგრამა საქართველოში, რომელიც დღეს 120-მდე სხვადასხვა ტიპის განვითარების დარღვევის მქონე ბავშვებსა და მათ ოჯახებს ემსახურება. 

2014 წლიდან, უცხოურ უნივერსიტეტებთან პარტნიორობით, ვზრუნავ საქართველოში ახალი პროფესიის - კომუნიკაციის, ენისა და მეტყველების თერაპიის განვითარებაზე.

2017 წლიდან ვარ ილიას უნივერსიტეტის კომუნიკაციის, ენისა და მეტყველების თერაპიის სამაგისტრო პროგრამის ხელმძღვანელი.






თამარ მარგიშვილი - საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის დამფუძნებელი

მე  ვარ  თამარ  მარგიშვილი.  დავიბადე 1967 წლის 22 დეკემბერს. პროფესიით  ტანსაცმლის დიზაინერი ვარ. მყავს სამი შვილი.  უმცროს ბიჭს დაუნის სინდრომი აქვს. 2006 წელს მშობლებთან და პროფესიონალებთან ერთად  დავაფუძნეთ “დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვთა მშობლებისა და პროფესიონალების კავშირი - ჩვენი ბავშვები’’.  ვმუშაობდი  “საქართველოს პორტიჯის ასოციაციაში”, რომელიც  ადრეული განვითარების პროგრამას ახორციელებს . 

საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის ერთ-ერთი დამფუძნებელი ,,ჩვენი ბავშვებია’’, რომლის წარმომადგენელიც მე ვარ.




მირანდა ძიძიგური - საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის დამფუძნებელი

მე მირანდა ძიძიგური ვარ. დავიბადე 1973 წლის 19 ივლისს. დავამთავრე თბილისის სახელმწიფო უნივერსიტეტის ფილოლოგიის ფაკულტეტი და შოთა რუსთაველის სახელობის თეატრალური ინსტიტუტის სამსახიობო კურსი. ასევე დავეუფლე ფოტოგრაფიას.

მყავს მეუღლე და სამი შვილი. მათგან ერთ-ერთი 47 ქრომოსომით დაიბადა.

ჩემი ცხოვრება და დღევანდელი საქმიანობა განსაზღვრა გზამ, რომელიც გავიარე 46-დან 47-ე ქრომოსომამდე. ამ გზაზე შეძენილმა  გამოცდილებამ გამზარდა  და შემძინა ის ხედვა, რომელიც ჩემთვის ძვირფასი და მნიშვნელოვანია. გასაკვირია, როგორ შეიძლებოდა ქრომოსომის ერთ ერთეულს, გამოეწვია აღქმისა და განცდის ასეთი გაფართოება. 

დღეს ჩემი ინტერესი გასცდა თუნდაც ისეთ კონკრეტულ ღირებულებას, როგორიც შვილია და მიიღო უფრო განზოგადებული ხასიათი.

საბედნიეროდ, ამ მოცემულობის გამო ვმუშაობ ჩვენი, მშობლების მიერ შექმნილ სოციალურ საწარმო „ბაბალეში”. ვარ საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის თანადამფუძნებელი და თანამოაზრეთა გუნდის წევრი.



ნინო სიხარულიძე - საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის სრულუფლებიანი წევრი

მე ვარ ნინო სიხარულიძე. დავიბადე 1974 წლის 9 დეკემბერს. პროფესიით იურისტი ვარ. მყავს მეუღლე და სამი შვილი. 

2003 წელს დაიბადა ჩემი შუათანა გოგონა, კატო, რომელსაც დაუნის სინდრომი აქვს. მისი დაბადების შემდეგ ბევრი ახალი რამ აღმოვაჩინე. დავიწყე ინფორმაციის მოძიება, გავიცანი არაჩვეულებრივი მშობლები, რომლებთანაც საერთო პრობლემები და მიზნები მაერთიანებს. 

2017 წელს გავხდი საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის წევრი და ჩავერთე სხვადასხვა პროექტების განხორცილებაში.




სოფიკო მირზიაშვილი - საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის დამფუძნებელი

მე ვარ სოფიკო მირზიაშვილი, პროფესიით არქიტექტორი. დავიბადე 1966 წელს. ოცდაათი  წელია ვმუშაობ ჩემი პროფესიით, ამავდროულად ვარ თავისუფალი უნივერსიტეტის ლექტორი, სადაც  ჩემს გამოცდილებას სტუდენტებს ვუზიარებ. 

2011 წელს გაჩნდა ჩემი მესამე შვილი - ლელე. მას დაუნის სინდრომი აქვს. სწორედ ამიტომ, ჩემი ძირითადი პროფესიის პარალელურად, თანდათან ჩავერთე საზოგადოებრივ საქმიანობაში, ვმონაწილეობდი სხვადასხვა საინიციატივო ჯგუფების მუშაობაში.

2017 წელს გავხდი საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის  თანადამფუძნებელი, სადაც ამ ეტაპზე გამგეობის წევრიც ვარ. ვმუშაობ დაუნის სინდრომის მქონე პირთა და მათი მშობლების საკონტაქტო ბაზის გაფართოებისა და ინფორმაციის მიწოდების მიმართულებით.



ნინო კალანდია -   საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის სრულუფლებიანი წევრი

მე ვარ ნინო კალანდია. დავიბადე 1975 წლის 23 ნოემბერს. პროფესიით ვარ ინგლისური ენისა და ლიტერატურის სპეციალისტი. 2013 წლის სექტემბერში სრულიად შემთხვევით მოვხვდი თბილისის ჩვილ ბავშვთა სახლში, სადაც გავიცანი ანა. 7 თვის გოგო დაუნის სინდრომით. ბავშვთა სახლიდან წამოსვლის შემდეგ გამუდმებით ვფიქრობდი ამ წითურ გოგოზე და ბოლოს გადავწყვიტე კიდევ მივსულიყავი და მენახა. ასე დავიწყე სიარული ანასთან, ჯერ როგორც მოხალისემ, შემდეგ მოვახერხე, რომ შაბათ-კვირას ჩემთან წამომეყვანა ხოლმე, 2015 წლის 1 მაისს კი ანა ჩემთან გადმოვიდა საცხოვრებლად. მას მერე ერთად ვართ. ამავე წელს გავიცანი საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის წევრები, შესანიშნავი ადამიანები, რომლებმაც არაერთი სასარგებლო რჩევა მომცეს და ბევრი დახმარება გამიწიეს. დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების სხვა მშობლებისგან განსხვავებით მე არ გამივლია ის პირველი და მძიმე ეტაპი, რომელსაც ყველა დედა გადის, ვისაც დაუნის სინდრომის მქონე შვილი უჩნდება - შფოთვა, დაბნეულობა, მომავლის შიში, ნაცნობ-მეგობრების ჩუმი შეშფოთება, ბავშვის დაბადების არმილოცვა. თუმცა, უმტკივნეულოდ არც ჩემმა ამბავმა ჩაიარა. როდესაც ანას ჩემთან წამოყვანა გადავწყვიტე, ბევრი წინააღმდეგობა შემხვდა. მოდიოდნენ და მეუბნებოდნენ, რომ არ გამეკეთებინა ეს, რადგან ძალიან რთული იქნებოდა. რომ დაუნის სინდრომის მქონე შვილი არაფერში მარგია და სჯობს ჯანმრთელი ბავშვი ვიშვილო. თავიდან ვცდილობდი ამეხსნა ამ ადამიანებისთვის, რომ ზუსტად ანა მინდოდა ყოფილიყო ჩემი შვილი, კონკრეტულად ანა. ვცდილობდი ამეხსნა, რომ ანა მიყვარდა და ამიტომ მინდოდა მისი სახლში წამოყვანა. ბოლოს მივხვდი, რომ არც ჩხუბი და არც ნერვიულობა საჭირო არაა. უნდა გააკეთო ის, რაც გინდა და არავის მოუსმინო. ანამ ძალიან ბევრი რამ შეცვალა ჩემს ცხოვრებაში. პირველ რიგში მასწავლა ის, რომ საჭიროა ბრძოლა, დაუღალავი ბრძოლა იმისთვის, რომ ადამიანებმა თანასწორობის მნიშვნელობა სწორად გაიგონ. გაიგონ ის, რომ ყველა ადამიანი საზოგადოების სრულუფლებიანი  წევრია და ყველას აქვს ღირსეული ცხოვრების უფლება. გზადაგზა ვისწავლე ემოციების მართვაც, რაც ყველაზე რთული აღმოჩნდა ჩემს შემთხვევაში. ვისწავლე, რომ მშვიდად და გაწონასწორებულად მიწოდებული ინფორმაცია ბევრად უფრო დიდი შედეგის მომტანია საბოლოო ჯამში. ვისწავლე ის, რომ არასდროს უნდა დანებდე. რომ ბევრი უნდა იმუშაო იმისთვის, რომ საზოგადოების ცნობიერება შეცვალო.

წლების განმავლობაში ვმეგობრობდი საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის წევრებთან. 2020 წლის ნოემბერში კი მათი გუნდის ოფიციალური წევრი გავხდი. ჩემი საქმიანობა ორგანიზაციაში  საერთაშორისო ურთიერთობების მიმართულებით მუშაობას უკავშირდება. გარდა ამისა, ჩართული ვარ სხვადასხვა პროექტებში და „გიგოს ფონდის“ საქმიანობაში.

ჩვენ ყველას ერთი საერთო მიზანი გვაერთიანებს - ჩვენი შვილების უკეთესი მომავალი. როცა ვხედავ ამ ადამიანებს, რომლებთანაც მაკავშირებს ყველაზე მნიშვნელოვანი და ფასეული ჩემს ცხოვრებაში,  მგონია, რომ მთებს გადავდგამთ. და მართლაც ასეა - ჩვენ ყველა ერთად მთებს გადავდგამთ. ჩვენი შვილებისთვის.


რუსუდან მღებრიშვილი - საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის დამფუძნებელი, “გიგოს ფონდის” დირექტორი  

მე გახლავართ რუსუდან მღებრიშვილი. დავიბადე ქალაქ თბილისში, 1980 წლის 8 ნოემბერს. პროფესიით ექიმი, საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის თანადამფუძნებელი და  სამედიცინო კოორდინატორი.

მაქვს როგორც პრაქტიკოსი ექიმის, ასევე კერძო და საჯარო სექტორში მუშაობის გამოცდილება ჯანმრთელობის დაზღვევის კუთხით. 

სტუდენტობიდანვე დიდი სურვილი მქონდა მემუშავა ბავშვთა ორგანიზაციაში ან საქველმოქმედო ფონდში. 2014 წელს შემეძინა მესამე შვილი, დაუნის სინდრომის მქონე ვაჟი - ერეკლე, რამაც განაპირობა ჩემი  აქტიური ჩართვა ამ მიმართულებით და ჩემი ოცნებაც  ძალისხმევის გარეშე, ბუნებრივად  რეალიზდა. 

მისმა  დაბადებამ რადიკალურად შეცვალა ჩემი ცხოვრება უკეთებსობისაკენ, დამანახა სხვა ფასეულობები, მაპოვნინა კიდევ ერთი უმნიშვნელოვანესი  ფუნქცია და როლი ცხოვრებაში. პროფესიული საქმიანობის პარალელურად, ჩავერთე საზოგადოებრივ საქმიანობაში, ვმონაწილეობ სხვადასხვა აქტივობებსა  და საინიციატივო ჯგუფების მუშაობაში. 

2017 წელს გავხდი საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის თანადამფუძნებელი, პროფესიიდან გამომდინარე - სამედიცინო კოორდინატორი. მაქსიმალურად ვცდილობ ჩართული ვიყო ასოციაციის ყველა საქმიანობაში. ყოველი  წამოწყებული საქმე  ჩემში კმაყოფილებასა და სიმშვიდეს იწვევს, რადგან  ვიცი, რომ ეს დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების მომავლისთვის, მათი ოჯახების გაძლიერებისთვის კეთდება.



შუქია ჭინჭარაული - საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის დამფუძნებელი  

მე შუქია ჭინჭარაული ვარ. დავიბადე 1966 წლის 18 ნოემბერს. პროფესიით ექთანი და კინესთეტიკის (მოძრაობის მეცნიერება) ტრენერი. პრაქტიკულ საქმიანობას პედაგოგიურსაც ვუთავსებ. 2006 წლიდან  საექთნო კოლეჯში ავადმყოფის მოვლას ვასწავლი.

მყავს მხოლოდ ერთი შვილი - მირიანი, რომელიც 2009 წელს დაიბადა დაუნის სინდრომით. ჩემი პროფესიული ცოდნა და გამოცდილება ძალიან დამეხმარა მირიანთან ურთიერთობაში, თუმცა, მირიანისგან უფრო ბევრი ვისწავლე და ახლაც ვსწავლობ. მირიანმა თავდაყირა დააყენა მანამდე არსებული ჩემი ფასეულობები და შეხედულებები, რისთვისაც მისი მადლობელი ვარ.

დღეს ჩემი საქმიანობების სფეროები პირდაპირ თუ ირიბად კავშირშია ადამიანების ჯანმრთელობის შენარჩუნებასა და განვითარებასთან, მათი რესურსების ხელშეწყობასთან, მათი უფლებების დაცვასა და ღირსეული ყოფის უზრუნველყოფასთან.

სწორედ ამიტომ, დიდი სიხარულით ჩავერთე საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის საქმიანობებში. ამ ორგანიზაციის ერთ-ერთი დამფუძნებელი ვარ. ჩემი აქტივობები ძირითადად ჯანდაცვის სფეროში ხორციელდება, მაგრამ ვმონაწილეობ ყველა საქმიანობაში, სადაც კი საჭირო ვარ.



ნათია ქუტიძე - საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის დამფუძნებელი