ლია ტაბატაძე - საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის დამფუძნებელი, გამგეობის თავჯდომარე
პირველი კონფლიქტი საზოგადოებასთან სამშობიაროშივე დამეწყო. ყველაფერს ართულებდა ინფორმაციის ნაკლებობა დაუნის სინდრომის შესახებ, არავინ მილოცავდა ბავშვის დაბადებას და ახლობლები ამ თემაზე საუბარსაც კი გაურბოდნენ. მტკიცედ გადავწყვიტე, ახლობლების, ნათესავების პირველი ინფორმატორი მე ვყოფილიყავი და ამაზე ღიად მესაუბრა. თავიდან რა თქმა უნდა ძალიან ძნელი იყო...
სოციალურ ქსელში გავაკეთე გვერდი - დაუნის სინდრომი, რომ ჩემს მსგავსად ინფორმაციის მაძებარ მშობლებს ვეპოვე. ვწერდი თეოდორაზე, ვთარგმნიდი სხვადასხვა სახის საჭირო სტატიებს და ვაქვეყნებდი. ნელ-ნელა ვიპოვე რამდენიმე მშობელი.
თეოდორა თვეების იყო, როცა 21 მარტის, დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღის შესახებ შევიტყვე. იმ პერიოდში არაფორმალურად აღინიშნებოდა რიგ ქვეყნებში. გამოვაქვეყნე ბლოგ-პოსტი, სადაც ვსაუბრობდი ამ დღის მნიშვნელობის შესახებ და ჩემს თავს მივეცი საჯარო პირობა, რომ ეს არის უკანასკნელი 21 მარტი, როცა ამ დღის შესახებ არავინ საუბრობს საქართველოში. ამ პირობამ მომცა რწმენა და ძალა, რომ შევძლებდი და შევცვლიდი, ოღონდ როგორ, არ ვიცოდი...
მივწერე დაუნის სინდრომის საერთაშორისო ორგანიზაციას და ინფორმაციული მხარდაჭერა ვთხოვე. აღმოჩნდა, რომ სწორედ იმ წელს, 2011 წლის 10 ნოემბერს, გაეროში გაჰქონდათ 21 მარტის მსოფლიო დღედ ოფიციალურად დამტკიცების საკითხი. მივაწვდინე ხმა მაშინდელ საქართველოს ელჩს გაეროში და ამაყი ვარ, რომ ამ მნიშვნელოვან პროცესს ჩვენმა ქვეყანამაც მისცა თავისი ხმა.
ამასობაში აღმოვაჩინე ჩვენი დედობილი ორგანიზაცია დაუნის სინდრომის მქონე მშობელთა და პროფესიონალთა კავშირი „ ჩვენი ბავშვები“ და ორი ძლიერი მშობელი ნინო და თამუნა, რომელთა მხარდაჭერით საქმეების კეთება გავბედე. ასე დაიწყო 21 მარტის აღნიშვნა საქართველოში 2012 წლიდან დღემდე. 2014 წლიდან ჭრელი წინდების კამპანიას ვახორციელებთ, რომელმაც ძალიან დიდი და ფერადი გარდატეხა შეიტანა საზოგადოების ცნობიერებაში.
2013 წლის 21 მარტის აღნიშვნის სამზადისში დავრწმუნდით, რომ ჩვენი შვილების დასაქმება ერთ-ერთი უმნიშვნელოვანესი საკითხია. გადავიღეთ ვიდეორგოლი, რომელმაც დიდი გარდატეხა მოახდინა. სწორედ იმ წელს დაიწყო პროფესიული ინკლუზიური განათლება და ყველა ტრენინგზე ჩვენი ვიდეო ტრიალებდა. სახელმწიფომ მალევე დაიწყო შშმ პირთა დასაქმების პოლიტიკაზე საუბარი და კონკრეტული ღონისძიებები გაატარა. მივხვდი, რომ თუ ჩემი შვილის დამოუკიდებლობა მინდა, დასაქმებული უნდა იყოს. ასე შეიქმნა სოციალური საწარმო „ბაბალე“ და 2014 წლიდან საკუთარი შემოსავლებით არსებობს. „ბაბალე“ დღეს „საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის“ 100%-იან მფლობელობაშია, რაც იმას ნიშნავს, რომ მისი მოგება მთლიანად ასოციაციის მიზნებს ხმარდება.
ასოციაციის დაბადებაც შემთხვევით არ მომხდარა, წლების განმავლობაში შეძენილი მეგობარი მშობლები სხვადასხვა პროექტებში, კამპანიებსა და ამა თუ იმ აქტივობებში ვთანამშრომლობდით. ერთად გვიხაროდა და გვტკიოდა, უამრავი რამ გადაგვხდა ერთად თავს და საბოლოოდ გამოიკვეთა, რომ ამ არც თუ პატარა გუნდს, ერთნაირი ღირებულებები და შეხედულებები გვქონდა. ამიტომ გადავწყვიტეთ ჩვენი კავშირი იურიდიულად გაგვემყარებინა.
კიდევ ერთი შვილობილი ორგანიზაცია შემოგვემატა „გიგოს ფონდის“ სახით, რომელიც დღეს დამოუკიდებელი იურიდიული პირია და რომლის დამფუძნებელიც ჩვენი ასოციაციაა...
უამრავი დრო და ენერგია დავუთმე ჩემს განვითარებას. თავის დროზე გადავედი საჯარო სკოლაში, რომ მესწავლებინა სპეციალური საგანმანათლებლო საჭიროების მქონე მოსწავლეებისთვის და საკუთარ თავზე გამომეცადა ინკლუზიური განათლების სისტემის ფუნქციონირება. მოგვიანებით გავხდი სპეციალური განათლების პედაგოგი...
დღეს ვარ „საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციისა“ და სოციალური საწარმო „ბაბალეს“ ხელმძღვანელი, ასევე შშმ პირთა მშობელთა კოალიცია „მოძრაობა ცვლილებებისთვის“ დამფუძნებელი და გამგეობის წევრი, სოციალური მეწარმეობის ალიანსის დამფუძნებელი და გამგეობის წევრი. რამდენიმე წელი ვიყავი სახალხო დამცველის გაეროს შშმ პირთა კონვენციის ინპლემენტაციის მონიტორინგის საბჭოს წევრი. ამჟამად ვარ სხვადასხვა სამინისტროსა და ქ. თბილისის მერიის შშმ პირთა საკითხებზე მომუშავე საკონსულტაციო საბჭოს წევრი.
ინგა სარჯველაძე - საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის დამფუძნებელი
მე ვარ ინგა სარჯველაძე. დავიბადე 1973 წლის 11 დეკემბერს. პროფესიით ისტორიკოსი, ფინანსისტი, ვარ სახელმწიფო მართვის დოქტორანტი. ძირითადი სამუშაო გამოცდილება საჯარო სტრუქტურების სასწავლო ცენტრებისა და მოწყვლადი ჯგუფების რეაბილიტაცია-რესოციალიზაციის მიმართულებით მაქვს, თუმცა პარალელურად ყოველთვის ვიყავი შშმ პირთა უფლებების დაცვისა თუ სერვისების მიწოდების არასამთავრობო ორგანიზაციების წევრი, რაც ჩემს ცხოვრებას მუდამ სძენდა ენერგიას, ცვლილების შესაძლებლობას, მრავალფეროვნებასა და რწმენას.
გიგოს დაბადებამ 21 წლის ასაკში დამაჯერა, რომ ცხოვრება ისაა, რასაც შენ ქმნი და აშენებ, და არა ის, რასაც სხვები გთავაზობენ.
მიუხედავად ბევრი წინააღმდეგობისა, შვილი სახლში წამოვიყვანე აღსაზრდელად და მხარდაჭერის ძებნა დავიწყე. იმ პერიოდში მოსკოვში ვცხოვრობდი და ჯერ დაუნის სინდრომის ასოციაცია აღმოვაჩინე, მერე Down Side Up. ჩემთვის ზღვა მასალის მოწოდების, გადამზადებისა და გიგოს განვითარების გარდა, ამ ორგანიზაციებმა მომცა ინსპირაცია, რომელიმე ევროპულ ქვეყანაში გაქცევის მაგივრად საქართველოში დავბრუნებულიყავით და აქ მებრძოლა ჩემი შვილის უფლებების მოსაპოვებლად, დასაცავად, თანასწორობისთვის.
დაბრუნებისთანავე საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაცია შევქმენით, რომელიც დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისა და მათი მშობლების გაძლიერებაზე იზრუნებდა. მერე იყო გენეტიკის ინსტიტუტში საათობით ჯდომა, ოჯახებში დამალული დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების თავმოყრა, მუშაობა მათთან. მშობლების გაძლიერება, უსახსრობის გამო ყველაფრის შეჩერება, მერე ისევ ახალი ორგანიზაციები, ახალი იდეები, მიღწეული პატარ-პატარა ცვლილებები, სპექტაკლები, შეხვედრები, შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ახალგაზრდის პროფესიული მომზადება და დასაქმება...
უამრავი რამ, რასაც აქ ვერ ჩამოვთვლი, მაგრამ მთავარი ერთი ძირითადი გამოცდილებაა, რაც ამ წლებმა მომიტანა:
იმისთვის, რომ სამოქალაქო საზოგადოებამ შეძლოს თავისი ხმა და დაკვეთა მიაწვდინოს სახელმწიფოს, ნაბიჯ-ნაბიჯ მიაღწიოს გლობალურ ცვლილებებს ქვეყანაში, აუცილებელია ძლიერი გუნდის არსებობა!
გუნდი, რომელიც თემს შეკრავს, გაიაზრებს თითოეული წევრის საჭიროებასა და შესაძლებლობას, თანმიმდევრულად და კონსტრუქციულად შეძლებს პარტნიორობას ყველა საჭირო ორგანიზაციასთან ეფექტიანი შედეგების მისაღწევად.
საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაცია სწორედ ის გუნდია, რომელიც დაუნის სინდრომის გარშემო გაერთიანებულ თემს სჭირდება ჩვენს ქვეყანაში. მჯერა, რომ ჩვენი ერთობა არა მხოლოდ ჩვენი თემისთვის, კიდევ სხვა ბევრი ადამიანისთვის იქნება კეთილდღეობის მომტანი.
თანასწორობა ქვეყნის ღირსებაა და არა ერთეული პირების პრივილეგია.
გიგო შიუკაშვილი - საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის დამფუძნებელი
დავიბადე 1995 წლის 25 მეხუთე თვეს, ხუთშაბათ დღეს. ვგიჟდები ჩემს დაბადების დღეზე და წლიდან წლამდე სულმოუთქმელად ველოდები. ჩემმა დაბადებამ დიდი ვნებათაღელვები გამოიწვია თურმე, მაგრამ ჩემი ამ დედამიწაზე მოვლენა აბა მშვიდი როგორ უნდა ყოფილიყო? მე ხომ 1 განსხვავებული რამ მაქვს, რაც სრულიად სამყაროში 700 ადამიანიდან მხოლოდ ერთს ერგება ხოლმე წილად: +1 ქრომოსომა! და ეს მე ვარ, გიგო შიუკაშვილი, ბიჭი დაუნის სინდრომით.
ცხოვრება ძალიან ფერადი, ხალისიანი და საინტერესო აღმოჩნდა. დავიბადე მოსკოვში, იქ დავდიოდი ბრიტანული ფონდის Down Side Up-ის ადრეული განვითარების ცენტრში. 2 წლიდან თბილისში გადმოვიდა ჩემი ოჯახი, ქართველად რომ გავზრდილიყავი და ბაღში დავიწყე სიარული. ძალიან მომწონდა ბევრ ადამიანთან ურთიერთობა და სულ არ მიშლიდა ხელს, რომ 5 წლამდე რამოდენიმე სიტყვით და არავერბალური მეტყველებით შემოვიფარგლებოდი. იცით რა მარტივია არავერბალური მეტყველება? ყველა ეროვნების ადამიანს ერთნაირად გამართულად ეკონტაქტები. 7 წლიდან დღის ცენტრში დავიწყე სიარული, რადგან მაშინ ინკლუზიური მიდგომები არ არსებობდა სკოლებში, მხოლოდ 14 წლის ასაკიდან წავედი 21-ე საჯარო სკოლაში. VI კლასში დამსვეს და უამრავი მეგობარი შევიძინე. საინტერესოა ცხოვრება შენს თანატოლებთან ერთად, ძალიან მაგარი რამე ყოფილა, ვგიჟდები ჩემს კლასელებზე და სკოლაზე.
10 წლის რომ ვიყავი, დღის ცენტრ „აისში“ ერთ დღეს გენიალური იდეა მოუვიდათ თავში და რეჟისორი მოგვიყვანეს სპექტაკლის დასადგმელად. აი იქ დაიწყო რაღაცა ახალი, მშვენიერი და ჩემეული. იცით რამხელა სიამოვნებაა სხვისი როლის მორგება, ფანტაზიაში წარმოდგენილი მისტიკების ეტიუდებში გადმოტანა, მოქმედებების და ემოციების სხვა კუთხით დანახვა, შენ რომ შენ ხარ და ამ დროს რომ არ ხარ... თეატრი ჩემს ცხოვრებად იქცა, მის გარეშე საოცრად უფერულდება ყველაფერი. ვმოღვაწეობ ინტეგრირებულ თეატრ „აზდაკის ბაღში“, თუმცა განათლების ამ კუთხით მიღება ჯერ ვერ მოვახერხე. ეს პრობლემაა, რომელიც მეგობრებთან ერთად ჩემს ქვეყანას უნდა დავაძლევინო.
აღარ მოვყვები სხვა უამრავ პროექტებსა და აქტივობებში მონაწილეობაზე, მაგრამ მთავარი უნდა გითხრათ. მე შევძელი მეცხოვრა სავსე ცხოვრებით და დღემდე არსებული ყველა ეტაპი შეძლებისდაგვარად შემეგრძნო. უამრავი გეგმები მაქვს და ზუსტად ვიცი, რომ ყველაფერს მივაღწევ.
რაშია წარმატების საიდუმლო?
ასოციაცია ჩვენი ძალაა. ეს ის საზოგადოებრივი ორგანიზაციაა, სადაც დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები და მათი ოჯახები ერთიანდება, ჩვენ ერთად ყველაფერს შევძლებთ!
ნინო ცინცაძე - საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის დამფუძნებელი, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებისა და პროფესიონალების კავშირი “ჩვენი ბავშვების” ხელმძღვანელი
მე ვარ ნინო ცინცაძე. მას შემდეგ, რაც 2005 წელს ჩემი მესამე შვილი, ირაკლი გაჩნდა, რამდენიმე მშობელთან და პროფესიონალთან ერთად დავაფუძნე „დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებისა და პროფესიონალების კავშირი - ჩვენი ბავშვები“.
ამ ორგანიზაციის სახელთანაა დაკავშირებული ქართულ ენაზე ისეთი სახელმძღვანელოებისა და რესურსების თარგმნა, როგორიცაა: ზიგფრიდ პოიშელის „დაუნის სინდრომი - ნათელი მომავლისაკენ“, პატრისია ვინდერსის „მსხვილი მოტორული უნარები დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებში“ და პატრისია ლოგან ოლვეინის „როგორ ვასწავლოთ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს კითხვა“. გარდა ამისა, ამ კავშირის ეგიდით შეიქმნა და დაინერგა დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების სამედიცინო მეთვალყურეობის პროტოკოლი.
2006 წელს დავაფუძნე „საქართველოს პორტიჯის ასოციაცია“ და პირველი ადრეული განვითარების/ჩარევის პროგრამა საქართველოში, რომელიც დღეს 120-მდე სხვადასხვა ტიპის განვითარების დარღვევის მქონე ბავშვებსა და მათ ოჯახებს ემსახურება.
2014 წლიდან, უცხოურ უნივერსიტეტებთან პარტნიორობით, ვზრუნავ საქართველოში ახალი პროფესიის - კომუნიკაციის, ენისა და მეტყველების თერაპიის განვითარებაზე.
2017 წლიდან ვარ ილიას უნივერსიტეტის კომუნიკაციის, ენისა და მეტყველების თერაპიის სამაგისტრო პროგრამის ხელმძღვანელი.
