საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციამ, „ღია საზოგადოების ფონდის“ მხარდაჭერით შექმნა ელექტრონული სისტემა, რომელშიც თავმოყრილია ინფორმაცია ასოციაციაში შემავალ ოჯახებზე, დაუნის სინდრომის მქონე ზრდასრულ პირებზე და მათ რეგულარულ საჭიროებებზე. ესაა მონაცემთა ბაზა, რომელშიც მოხდა დაუნის სინდრომის მქონე პირებისა და მათი ოჯახების აღრიცხვა და ასოციაციის მიერ წლების განმავლობაში დაგროვებული ინფორმაციის სისტემატიზაცია.
საქართველოში არსებული სტატისტიკური მონაცემები ძალიან შორს არის რეალობისგან, ვინაიდან სტატისტიკა პირს მხოლოდ შეფასებისა და შშმ პირის სტატუსის მინიჭების შემდეგ ხედავს. დაუნის სინდრომის გამო შშმპ სტატუსი არ გაიცემა, შესაბამისად ზოგიერთი ბავშვი და ასევე ზრდასრული დაუნის სინდრომით შესაძლოა ოფიციალურ სტატისტიკაში საერთოდ ვერ მოხვდეს. გარდა ამისა, შეფასების შემდეგ სისტემაში პირი ჩანს მხოლოდ შეზღუდული შესაძლებლობით და არა მისი მდგომარეობით. რაც იმას ნიშნავს, რომ სახელმწიფომ დღემდე არ იცის, რამდენი დაუნის სინდრომის მქონე პირი ჰყავს ქვეყანაში, რამდენი უსინათლო ან ყრუ, რამდენი ეტლით მოსარგებლე და ა.შ.
სტატისტიკური მონაცემები ჩვენი ორგანიზაციისთვის ყველაზე მნიშვნელოვანი ინფორმაციაა იმისთვის, რომ ზუსტად დავგეგმოთ ღონისძიებები საჭიროებებისა და გეოგრაფიული არეალის მიხედვით.
ასოციაციის ოჯახების გაძლიერების ცენტრი, წლების განავლობაში, დამოუკიდებლად აგროვებდა მონაცემებს. ბაზებში უკვე გვქონდა ინფორმაცია რამდენიმე ათასი ოჯახის შესახებ, რომელიც სისტემატიზაციას საჭიროებდა. დადგა აუცილებლობა, შექმნილიყო სპეციალური ციფრული პლატფორმა, რომელიც გამართავდა ბაზებს, ექნებოდა ავტომატიზირებული რეჟიმი და დაგვეხმარებოდა ბავშვის შემთხვევის მართვაში.
მაგალითად, როდესაც ჩვენს ცენტრში ახალშობილის ოჯახი მოვა, შეიქმნება ბავშვის ქეისი - პირადი ინფორმაციით. სისტემა პერიოდულად შეგვახსენებს, რომ ბავშვს უწევს ფარისებრი ჯირკვლის ან სხვა სახის სამედიცინო კვლევა, საჭიროებს მეტყველების ან სხვა ტიპის თერაპიას, მშობელი ჩვენი მხრიდან იღებს შეხსენებისა და გადმოწმების გზავნილებს.
სისტემატიზირებული ბაზები გვეხმარება ეფექტურად ვმართოთ ყველა შემთხვევა და ასევე, გავუზიაროთ სახელმწიფოს ინფორმაცია საჭიროების მიხედვით.
ამ მიმართულებით საქართველოში არცერთი ორგანიზაცია არ მუშაობს. ჩვენი ორგანიზაციაც სწორედ აღნიშნული საჭიროებებიდან გამომდინარე გაჩნდა. წლების წინ მშობლებმა, რომელთაც მხარდაჭერა არც სისტემისგან და არც სხვა მშობლებისგან არ მიგვიღია, გადავწყვიტეთ თავად გადაგვეჭრა ეს პრობლემა. შეიქმნა გუნდი, რომელიც დამოუკიდებლად ახორციელებდა ცნობიერების ამაღლების მუდმივ კამპანიებს, პოულობდა მშობლებს და ქმნიდა მათი მხარდაჭერის ეფექტურ პრეცედენტებს. მოძრაობა დაწყებულია 2 მშობლით, დღეს კი ასოციაციის გუნდში 14 აქტიური მშობელია. ასოციაციაში 700 ოჯახია გაერთიანებული, რაც იმას ნიშნავს, რომ ოჯახების მხარდაჭერის ცენტრი საჭიროებაზეა დაფუძნებული და მისი სიტემატიზაცია აუცილებელია.
სისტემატიზირებული ბაზების შექმნისა და მართვის შედეგად ქვეყანაში გვექნება დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების ოჯახების საინფორმაციო ცენტრი და ყველა მშობელი დროულ მხარდაჭერას მიიღებს, რაც თავის მხრივ ბავშვთა მიტოვების პრევენციაც იქნება. საინფორმაციო ცენტრის მეშვეობით დსმ პირი მოხვდება ორგანიზაციის ბაზაში, შეიქმნება მისი ქეისი, რომელიც მხარდაჭერილი იქნება ყველა მნიშვნელოვან ეტაპზე. შედეგად მივიღებთ დაუნის სინდრომის მქონე პირს, რომლის დამოუკიდებელი ცხოვრება ხელშეწყობილი და მისი შესაძლებლობები რეალიზებული იქნება.