დიდი ხნის წინ, ბარსელონაში, თანამედროვე ხელოვნების მუზეუმში გადავაწყდი დაუნის სინდრომის მქონე პატარა გოგოს, რომელიც მამასთან ერთად არხეინად დასეირნობდა, ნაყინს ჭამდა და ხან დერეფანში ჩამოჯდებოდა, ხან რომელიმე საგამოფენო დარბაზში შეირბენდა. რასაც უნდოდა იმას აკეთებდა, მოკლედ, არავინ უყურებდა დაჟინებით, არც სიბრალულით, არც გაათკეცებული ზრუნვით ეპყრობოდა ვინმე. ყველას თავისი საქმე ჰქონდა, ხალხი მიდი-მოდიოდა, პატარა გოგოც თავის ჭიას იხარებდა. მაშინ, ბარსელონას ქუჩებში ბევრი  ადამიანი ვნახე სხვადასხვა შეზღუდული შესაძლებლობებით - ყველა თავისი საქმით დაკავებული. არც მათ აქცევდა არავინ განსაკუთრებულ ყურადღებას. ეს იყო ნორმა და ამიტომ არავის არაფერი უკვირდა. გვიკვირდა ჩვენ, ქართველ ტურისტებს - „ხედავ? საერთოდ არ უკვირთ, არც ეცოდებათ, რა ხალხი ყოფილა ეს ესპანელები“.  ესპანელები კი არ ყოფილა განსაკუთრებულად კარგი ხალხი, ჩვენთან იყო ყველაფერი სხვაგვარად.  იმიტომ, რომ იმ დროს საქართველოში შეიძლება დაუნის სინდრომის მქონე, ან სხვა შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე ადამიანი ნანახიც კი არ ჰყოლოდათ.  ამ ადამიანებს ოჯახის წევრები ან სამშობიაროშივე ტოვებდნენ, ხშირ შემთხვევაში ექიმების რჩევით, ან სინდისი არ უშვებდათ, სახლში მოჰყავდათ, მაგრამ გარეთ ცხვირს არ აყოფინებდნენ, ან საერთოდ მალავდნენ და სახლშიც კი, ერთ ოთახში გამომწყვდეულებს უბრალოდ არსებობის საშუალებას აძლევდნენ - აჭმევდნენ, ბანდნენ და მუდმივად იმას ფიქრობდნენ მათ შესახებ არავის გაეგო. მერე რას იტყოდა ხალხი? მერე სხვა შვილები რომ გაიზრდებოდნენ და  დაქორწინებაში ხელი შეშლოდათ?

სულ რაღაც 10-15 წლის წინ, გაცილებით მეტმა ადამიანმა არ იცოდა რა იყო დაუნის სინდრომი, ვიდრე დღეს. მერე ნელ-ნელა დაიწყო ცვლილებები. გამოჩნდნენ ადამიანები, რომლებმაც არ ისურვეს თავისი შვილების არათუ დატოვება, დამალვა და  სახლში გამოკეტვაც კი. მეტიც, ეს ადამიანები თავისი შვილებით ამაყობდნენ, ინტერნეტში ეძებდნენ ამ საკითხებზე მომუშავე სხვადასხვა საერთაშორისო ორგანიზაციებს, ინფორმაციას დაუნის სინდრომის შესახებ, ეძებდნენ სხვა მშობლებს, პოულობდნენ, ერთიანდებოდნენ და ერთ დღესაც ასეთი მშობლების კავშირი საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციად გადაიქცა. მერე უკვე სხვების შვილებზეც ზრუნავდნენ, ახალ მშობლებს ეძებდნენ, პოულობდნენ და ამხნევებდნენ. ეხმარებოდნენ და რაც მთავარია ახერხებდნენ ახალბედა დედებისთვის აეხსნათ, რომ დაუნის სინდრომის მქონე შვილი არც ტრაგედიაა, არც ცხოვრების  დასასრული და მითუმეტეს არც თავს დამტყდარი უბედურება. ასე და ამგვარად დიდი ხნის ნაშენებმა სტიგმამ წელში გადატეხვა დაიწყო. რაც წლები გადის, სულ უფრო და უფრო ცოტა მშობელი ტოვებს შვილს გენეტიკური ანალიზის პასუხის საფუძველზე. თუმცა სტიგმა ჯერ კიდევ არსებობს და საბრძოლველიც ბევრია. თუნდაც ის ფაქტი, რომ კერძო სადაზღვევო კომპანიის თანამშრომელი დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის დედას ბავშვის დაზღვევაზე უარს ეუბნება და მიზეზად ქრონიკული დაავადება მოჰყავს, განათლების და ინფორმაციის ნაკლებობაზე მიგვანიშნებს. ანუ, კერძო სადაზღვევო კომპანიის თანამშრომელს დაუნის სინდრომი ქრონიკული დაავადება ჰგონია. ამ ამბის მიუხედავად, მაინც ბევრად უკეთაა საქმე, ვიდრე წლების წინ იყო. თუნდაც მაშინ, როდესაც მე ჩემი შვილი ვიპოვე, 8 წლის წინ, თბილისის ჩვილ ბავშვთა სახლში და როცა ნაცნობებთან ერთად ჩემი ახლო მეგობრებიც თავზარდაცემულები იყვნენ ჩემი გადაწყვეტილებით, ანა ჩემთან წამომეყვანა საცხოვრებლად. გავიდა დრო და იმ მებრძოლი დედების დიდი ძალისხმევით, ზემოთ რომ მოგიყევით,  ხალხმა გაიგო 21 მარტის შესახებ. ჭრელი წინდების ყიდვაც დაიწყეს. დროთა განმავლობაში ამ ყველაფერმა უფრო მასშტაბური სახე მიიღო  - კომპანიები, საჯარო მოხელეები, ცალკეული ადამიანები ფოტოებს იღებდნენ ჭრელი წინდებით და ამით მხარდაჭერას უცხადებდნენ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს. ზოგი პიარის მიზნით, ზოგი გულწრფელად. ნებისმიერ შემთხვევაში ამ ყველაფერმა საზოგადოების ცნობიერება შეცვალა. შეიცვალა მათი დამოკიდებულებებიც და უკვე წლებია, ასე დარაზმულები და წინდებით აღჭურვილები, ღიმილით და კეთილგანწყობით ეგებებიან 21 მარტს - დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღეს. მადლობის მეტი არაფერი მეთქმის. ეს მართლაც დიდი ნაბიჯია, რომელიც იმ უფსკრულიდან ამოვდგით, სადაც სულ რაღაც 15 წლის წინ ვიყავით. თუმცა დარწმუნებული ვარ, ბევრმა არ იცის რა ხდება წინდების მიღმა და ცნობიერების ამაღლების გარდა რა დატვირთვა აქვს ჭრელი წინდების კამპანიას, რომელიც უკვე მეშვიდე წელია #წინდამინდას  ეგიდით ტარდება.

ისიც აუცილებლად მინდა ვთქვა, რომ კამპანიის წინდები დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების ნახატების ესკიზებით მოიქსოვა და ძალიან, ძალიან ამაყი ვარ, რომ ჩემს შვილსაც თავისი  წვლილი შეაქვს ამ საქმეში. დღემდე ცრემლები მერევა, როცა ვინმეს ანას ნახატიანი წინდებით ვხედავ. ასეა ყველა დედა - თავისი შვილებით ამაყები. გაყიდული წინდებიდან შემოსული თანხა დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების და მოზარდების განვითარებას ხმარდება. ბევრმა ალბათ ისიც არ იცის, რომ ადრეული განვითარების ცენტრები, რომლებიც საქართველში არსებობს, მხოლოდ 7 წლამდე ბავშვებისთვისაა განკუთვნილი. 7 წლის მერე დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები ჰაერში რჩებიან. ბევრს მიაჩნია, რომ 7 წლის ასაკში ბავშვი უკვე სკოლაში მიდის და მერე უკვე სკოლის პასუხისმგებლობაა მის განვითარებაზე ზრუნვა. სინამდვილეში ეს ასე არაა. დაუნის სინდრომის მქონე მოზარდებს  განსაკუთრებით 7-დან 18 წლამდე სჭირდებათ სწორი მიდგომები და განვითარების ეტაპების მრავალფეროვნება, იმისათვის, რომ  შეძლონ და გაიუმჯობესონ უნარები, დაიმკვიდრონ თავი, შეარჩიონ პროფესია და პირველი ნაბიჯები გადადგან დამოუკიდებელი ცხოვრებისკენ.

დღეს, საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციას პრიორიტეტულ მიმართულებად სწორედ „7+“ პროგრამა აქვს არჩეული, რომელიც  დაუნის სინდრომის მქონე მოზარდების განვითარების ხელშემწყობი  მიდგომების დანერგვას გულისხმობს საქართველოში. პროგრამის მიზანია ადამიანმა შეძლოს საკუთარი ინტერესების და შესაძლებლებლობების აღმოჩენა, ადეკვატური შეფასება და პროფესიული ორიენტაციის დაზუსტება, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს ჰქონდეთ  განვითარების, განათლების მიღების და საზოგადოებაში ღირსეულ, თანასწორუფლებიან წევრებად დამკვიდრების საშუალება. ამჟამად, პროექტი "7+"  საპილოტე რეჟიმშია და მიმდინარეობს როგორც დაუნის სინდრომის მქონე პირების, ასევე ახალგაზრდა სპეციალისტების გადამზადებაც. პროექტი "7+" სწორედ ჭრელი წინდების გაყიდვებიდან შემოსული თანხით შეიქმნა.

პანდემიამ როგორც ყველა, ისე დაუნის სინდრომის მქონე მოზარდებიც დააზარალა. შარშან, ზუსტად 21 მარტს გამოცხადდა საგანგებო მდგომარეობა და ვერც ჭრელი წინდების კამპანია შედგა და ვერც სხვა უამრავი დაგეგმილი ღონისძიება.   მეგობრების დახმარებით წინდების მცირე ნაწილის გაყიდვა მოვახერხეთ, გარკვეული თანხა შევაგროვეთ  და რამდენიმე მოზარდი ჩავრთეთ "პროგრამა 7+"ში, თუმცა კამპანიის მთავარი მისია შეუსრულებელი დარჩა.

შარშანდელი  კრიზისის გამო  ჭრელი წინდების კამპანია წელსაც იგივე დიზაინით - დაუნის სინდრომის მქონე გოგო-ბიჭების ნახატებით არის წარმოდგენილი.

მე რომ ახლა გამეგო ჭრელ წინდაში გადახდილი ფულით რა კარგი საქმეების კეთებას ვუწყობ ხელს, სიხარულით ცას ვეწეოდი. მგონია, რომ თქვენ შემთხვევაშიც ასე იქნება.

21 მარტი არაა მხოლოდ ჭრელი წინდა. 21 მარტის სწორად აღქმით და წარმართვით დაუნის სინდრომის მქონე მოზარდების ღირსეულ მომავალს ვუყრით საფუძველს. მომავალს, რომელსაც ნამდვილად იმსახურებენ.  

ნინო კალანდია

საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის წევრი