ლია ტაბატაძე – თეოდორას დედა, საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის ხელმძღვანელი

თეოდორა უკვე 11 წლისაა, 21 მარტს კი მეათე წელია ავღნიშნავთ საქართველოში.

ათი უფრო ბევრია თუ ცოტა? როცა ამ საკითხზე ვფიქრობ და ვუყურებ თეოდორას, ვფიქრობ რომ არც ბევრია და არც ცოტა, თუმცა იმდენი რამ შეიცვალა..

როცა თეოდორა დაიბადა არაფერი ვიცოდი მისი მდგომარეობის შესახებ. დავიწყე ძიება, ვერ ვიპოვე ქართულ ინტერნეტ სივრცეში რაიმე ხელჩასაჭიდი ინფორმაცია, ბეჭდურზე ხომ ლაპარაკი ზედმეტია. მაშინ როცა უცხოური საიტები სავსე იყო ბლოგებით, სტატიებითა თუ რჩევებით, რომლის ამოწურვაც დღემდე ვერ შევძელი, საქართველოში სრული ინფორმაციული ვაკუუმი იყო.

ჩემი პირველი პროტესტი და ცვლილებების სურვილი სწორედ თეოდორას დაბადებიდან დაიწყო: მომინდა დამესუსტებინა არსებული სტიგმა, ღიად მესაუბრა შვილის მდგომარეობის შესახებ და მომეძებნა სხვა მსგავსი ოჯახები და ასეც მოხდა, სწორედ აღნიშნული ოჯახების გაერთიანებით ჩამოყალიბდა საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაცია.

ძირითადი ჩვენი მიმართულება იყო საზოგადოების ცნობიერების ამაღლება და ასე დავიწყეთ 21 მარტის აღნიშვნა, რომელიც გაერომ დაამტკიცა დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღედ. ამ დღის აღსანიშნავად ყოველწლიური მსოფლიო გზავნილი გვაქვს, რომელიც აერთიანებს გასული წლის გამოწვევებსა და მომავალი წლის გეგმებს, საბოლოო ჯამში კი ისტორიას ქმნის.

მინდა სწავლა

ამ პერიოდში არა მხოლოდ დაუნის სინდრომის მქონე პირებისთვის, არამედ ზოგადად შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირებისთვის არ არსებობდა ინკლუზიური გაანთლების სისტემა. პირველი ღონისძიება სტუდენტებთან ერთად დავგეგმეთ კუსტბაზე, იმ მოთხოვნით, რომ ჩვენს შვილებს შეძლებოდათ სწავლა საჯარო სკოლებში.

იმავე წლის სექტემბრიდან გაიხსნა ყველა სკოლის კარი და ინკლუზიური განათლება დაინერგა სისტემაში.

მე მინდა მუშაობა

მიუხედავად რთული პერიოდისა, მაშინ როცა სტიგმა ჯერ კიდევ გამყარებულია საზოგადოებაში, დაისვა საკითხი დასაქმების შესახებ. ვმსჯელობდით დიდხანს, წამოგვეწია თუ არა ეს თემა, მაშინ როცა ჯერ კიდევ სამშობიაროში ბავშვის დატოვების მაჩვენებელი საკმაოდ მაღალი იყო. იყო თუ არა საჭირო გვეზრუნა დასაქმებაზე, რომელიც ძალიან შორეულ პერსპექტივად გვეჩვენებოდა.

საბოლოო ჯამში, „მე მინდა მუშაობა“ გადაიქცა ჯადოსურ იდეად, საიდანაც სოციალური საწარმო ბაბალე აღმოცენდა – ადგილი, სადაც დასაქმებული არიან ინტელექტუალური შეზღუდული შესაძლებლობების პირები.

მე მინდა სრულყოფილი სამედიცინო მეთვალურეობა

სამედიცინო მიმართულებით ბევრი აქტივობა გვქონდა დაგეგმილი, მათ შორის სხვადასხვა ჰოსპიტლებთან, დღემდე პრობლემად რჩება სრულყოფილი სამედიცინო მომსახურება. განსაკუთრებით სადაზღვევო კომპანიებთან მიმართებაში. მიუხედავად იმისა, რომ მთავარი გზავნილი სამედიცინო მომსახურებას ეხებოდა, საქართველოში არამხოლოდ შშმ პირებისთვის, არამედ ტიპიური პირებისთვისაც პრობლემა იყო მსგავსი ტიპის მომსახურება. ამიტომაც, კომუნიკაცია დავიწყეთ გზავნილით – მეგობრები არ ითვლიან ქრომოსომებს, რომელიც პირადად ჩემი იდეა იყო და ძალიან მიხარია, რომ დღემდე დაუნის სინდრომთან დაკავშირებით ამ სლოგანს იყენებს საზოგადოება. ამავე წელს, პირველად ჩავერთეთ კამპანიაში #წინდამინდა.

ქვეგზავნილი: მეგობრები არ ითვლიან ქრომოსომებს

47 ქრომოსომა არ ნიშნავს, იმას რომ ექიმმა შვილის სამშობიაროში დატოვება გირჩიოს, არც იმას ნიშნავს რომ მშობლების ცოდვების გამო დავიჩაგრეთ და არც იმას რომ მემკვიდრეობით გადმოგვეცა. უბრალოდ 46+1 ქრომოსომა ბუნების მრავალფეროვნების ერთ-ერთი გამოხატულებაა და თავისუფლად შესაძლებელია 47 ქრომოსომით პირი ჩვენი ისეთივე მეგობარი იყოს, როგორც 46-ით.

მოგეხსენებათ, დაუნის სინდრომის სიმბოლოდ წინდები არის აღიარებული მსოფლიოში და Down syndrome international-ის კამპანიაშიც პირველივე წელს ჩავერთვეთ. საკუთარი ხარჯებით გამოვიწერეთ 10 ცალი ჭრელი წინდა, რომელმაც თითქმის მთელი საქართველო მოიარა ფოტოების გადასაღებად. შემდეგ წლებში კი ვცდილობდით უფრო მეტი რაოდენობა გამოგვეწერა და უკვე მეოთხე წელია ასოციაცია საკუთარი რესურსით ქნის წინდებს, რომლებიც ყოველწლიურად იყიდება და გაყიდვებიდან შემოსული თანხებით იქმნება სხვადასხვა განმავითარებელი პროგრამები დაუნის სინდრომის მქონე მოზარდებისთვის.

რატომ წინდები? ყველამ ვიცით წინდის ქრომოსომასთან მსგავსება, თუმცა კიდევ ერთი დატვირთვაც აქვს. წინდები სპეციალურად არის სხვადასხვა ფერის, რადგან როცა ჩვენ ყოველდღიურად ჩავიცვამთ მას (არა მხოლოდ 21 მარტს) ვიყოთ შესამჩნევები და ავამაღლოთ ცნობადობა დაუნის სინდრომის შესახებ.

მე ვირჩევ თანასწორობას, დაცულ უფლებებს და ოჯახის თანადგომას

დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს, სხვა ადამიანებთან თანასწორუფლებიანობის საფუძველზე უნდა შეეძლოთ ისარგებლონ სრული და თანაბარი უფლებებით, როგორც „შესაძლებლობით“- ბავშვებმა და „არჩევანით“- მოზრდილებმა.

დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები ხშირად დგანან გამოწვევების წინაშე, რომელიც შეიძლება მოიცავდეს ისეთ პრობლემებს, როგორიცაა მიტოვება და საზოგადოებისგან გარიყვა, დისკრიმინაცია, ჯანმრთელობის მდგომარეობის არასწორი დიაგნოსტიკა, მუშაობისა და საზოგადოებრივ საქმიანობებში მონაწილეობა ან საჯარო სამსახურში მუშაობა.  მიმდინარე წელს კვლავ ზოგადი ცნობიერების ამაღლების კამპანია დაიგეგმა, დაუნის სინდრომის მქონე პირების თანასწორუფლებიან წევრად ჩამოყალიბების მოთხოვნით.

ჩემი მეგობრები – ჩემი გარემოცვა

ადამიანები ჩვენს ირგვლის აყალიბებენ სტიგმებსა და დოგმატურ შეხედულებებს, რომლებსაც ზოგჯერ ჩვენდა უნებურად ვეთანხმებით და მათი თანამოაზრე ვხდებით. მეგობრებით სავსე გარემოცვაში კი, იმ მეგობრებით, რომლებიც ქრომოსომებს არ ითვლიან, სტიგმის განვითარება შეუძლებელია.

ნელ-ნელა ჩვენს ორგანიზაციას სხვა მშობლები შემოუერთდნენ, ფოტოს გადაღება, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის აქტიურობა საზოგადოებაში – ჩვეულებრივი მოვლენა ხდება.

ჩემი ხმა საზოგადოებაში

დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს უფლება აქვთ, გამოთქვან აზრი და იქონიონ ზეგავლენა სახელმწიფო პოლიტიკის ფორმირებასა და განხორციელებაში, რაც უზრუნველყოფს სრულ ჩართულობას საზოგადოებრივ ცხოვრებაში

საქართველოს პარლამენტის ადამიანის უფლებათა დაცვის კომიტეტმა უმასპინძლა კონფერენციას, სადაც დაუნის სინდრომის მქონე პირებმა ისაუბრეს თავიანთ უფლებებსა და გამოწვევებზე.

რას ვმატებ საზოგადოებას

დასაქმების ხელშეწყობა ასოციაციის პროგრამული საქმიანობებიდან უმთავრესია, თუმცა 2018 წლის გზავნილით კიდევ ერთხელ გვინდოდა აღნიშნულ საკითხზე ყურადღების გამახვილება. გზავნილი სწორედ დაუნის სინდრომის მქონე პირების დამოუკიდებელი ცხოვრების ამსახველია, მას შეუძლია იყოს საზოგადოებრივი სიკეთის მომტანი და არა მხოლოდ პირი, რომელსაც მუდმივად დახმარება სჭირდება. მას შეუძლია იყოს მეეზოვე, იყოს მცხობელი, იყოს მრეცხავი, ბარმენი და ა.შ.

არავინ დატოვო მიღმა

სწორედ თანაბარუფლებიანი გარემოს შექმნა ნიშნავს, არავინ დატოვო: განათლებისა და დასაქმების მიღმა. დაუნის სინდრომის მქონე მოზარდებისთვის განსაკუთრებულ მნიშვნელობას იძენს განვითარებისა და განათლების ხელშეწყობა.

საქართველოში არსებობს პროგრამები, რომლებიც პასუხობს 0-დან 7 წლამდე ბავშვების განვითარების საკითხებს. თუმცა 7 წლიდან ზევით, მაშინ როცა ბავშვი ხდება მოზარდი და იწყებს საკუთარი შეხედულებების ჩამოყალიბებასა და შესაძლებლობების შეფასებას, რჩება მასზე მორგებული პროგრამების მიღმა.

გადაწყვეტილება ჩვენზეა

სახელმწიფომ, საზოგადოებამ და დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანთა ოჯახებმა ხელი უნდა შეუწყონ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისა და მოზარდების სწორ განვითარებას, პირველ ადგილზე დააყენონ პიროვნება და მისცენ საშუალება, თავად მიიღოს გადაწყვეტილება ნებისმიერ საკითხზე, რომელიც მას ეხება.

ასოციაციის მიერ შეიქმნა პროგრამა „7 პლიუსი“, რომელიც დაუნის სინდრომის მქონე მოზარდებს 7-დან 18 წლამდე, სწორი მიდგომებითა და განვითარების ეტაპების მრავალფეროვნებით, ხელს უწყობს პროფესიული უნარების გაუმჯობესებაში.

ჩვენ ვაკავშირებთ

პანდემიის პირობებში ცხოვრებამ კარგი გაკვეთილი მოგვცა იმისა, თუ როგორი მნიშვნელოვანია, განსაკუთრებით შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე ადამიანებისთვის, კავშირი საზოგადოების დანარჩენ წევრებთან

პირდაპირი და გადატანითი მნიშვნელობით სწორედ ჩვენ ვაკავშირებთ ერთმანეთს მომავალი წარმატებისთვის, განათლებისთვის, განვითარებისთვის, დასაქმებისთვის, დამოუკიდებელი ცხოვრებისთვის.

მიუხედავად პანდემიისა ასოციაციას არც ერთი დღით არ შეუჩერებია მოქმედება იმისათვის, რომ არ შეფერხებულიყო დაუნის სინდრომის მქონე მოზარდების განვითარება. ჩვენი პრიორიტეტული მიმართულება პროგრაა „7 პლიუსი“ აქტიურად გრძელდება, პროგრამის მიზანია ადამიანმა შეძლოს საკუთარი ინტერესების და შესაძლებლებლობების აღმოჩენა, ადკევატური შეფასება და პროფესიული ორიენტაციის დაზუსტება. პროგრამიდან გასვლის წინაპირობა კი დამოუკიდებელი ცხოვრებაა პროფესიული არჩევანით.

თუ თავდაპირველად გზავნილი მოიაზრებდა ზოგადი სტიგმის დარღვევასა და უბრალოდ დაუნის სინდრომის მქონე პირების აღმოჩენასა და გამოჩენას, ახლა სხვა მოცემულობა გვაქვს.

რა მოხდება როცა აღარ ვიქნები მე?

ეს არა მხოლოდ ჩემი, არამედ ნებისმიერი მშობლის კითხვაა, რომელსაც ჩვენი საქმიანობით ვცდილობთ პასუხი გავცეთ.

ასოციაცია ქმნის თანასწორუფლებიან გარემოს, ავითარებს დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისა და მოზარდების პროფესიულ უნარებს, ნერგავს საუკეთესო პრაქტიკას საერთაშორისო გამოცდილებაზე დაყრდნობით. რათა როცა აღარ ვიქნებით ჩვენ, ყველაფერი იყოს კარგად.

ამ გადმოსახედიდან შესაძლოა ათი ბევრი არა, მაგრამ მუდმივად განვითარებადი და იმედებით სავსე ნამდვილად იყო