ჩვენი ისტორია

“საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის” ისტორია არც რომელიმე ერთ დღეს დაწყებულა და არც რომელიმე ერთ დღეს დასრულდება, რადგან ეს იმ ადამიანების ისტორია, ერთობა და გამოცდილებაა, ვინც ამ საზოგადოებრივი ორგანიზაციის ფუძემდებლები, წევრები, მხარდამჭერები და უბრალოდ, გვერდში მდგომნი არიან. 

როცა გიგო დაიბადა, მისმა მშობლებმა მალევე გადაწყვიტეს საქართველოში პირველი ორგანიზაცია შეექმნათ, რომელიც დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისა და მათი მშობლების გაძლიერებაზე იმუშავებდა. ასე დაარსდა 1997 წელს საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაცია - ბაბილინა. ორგანიზაციის პარტნიორი ინგლისური ფონდი „Down Side Up” გახლდათ, რომლის ბაზაზეც ქართველი პროფესიონალების გუნდი გადამზადდა და ადრეული ჩარევის პროგრამები დაიწყო იმ ოჯახებთან, რომლის იდენტიფიცირება და თავმოყრა იმ პერიოდში თბილისში მოხერხდა, მაგრამ, რამოდენიმე წელში მისი ფუნქციონირება შეწყდა უსახსრობისა და მხარდაჭერის არარსებობის გამო. ინგასთვის, გიგოს დედისთვის, ეს მხოლოდ გრძელი გზის დასაწყისი იყო... 

მერე იყო ააიპ „ნადი“, რომელმაც პირველად იმუშავა ინტელექტუალური დარღვევის მქონე ახალგაზრდის დასაქმებაზე პროფესიონალ გუნდთან ერთად. სწორედ მაშინ გაჩნდა პირველი იმედი, რომ ბავშვობის შემდეგაც შეიძლება მკაფიო მომავლის დანახვა, დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების დასაქმება შესაძლებელია! მერე იყო ააიპ „არტ იერა“, რეჟისორ ლაშა როსტობაიასთან ერთად. იყო სპექტაკლები და უკვე დარწმუნება: დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებისთვის სცენა და სხვის როლში ყოფნა არა მხოლოდ სიამოვნებაა, არამედ განვითარებისა და თვითდამკვიდრების უჩვეულო და იმავდროულად არაჩვეულებრივი გზაა.

ამასობაში დაბადებულა თურმე აკლი და ალექსანდრე. აქტიურობით და მებრძოლი სულით გამორჩეულმა აკლის დედა ნინომ, 2006 წელს ალექსანდრეს დედა თამუნასთან და სხვა პროფესიონალებთან ერთად დააარსა „დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვთა, მშობელთა და პროფესიონალთა კავშირი - ჩვენი ბავშვები“. ორგანიზაცია სხვა უამრავ გამოწვევასთან ერთად ადრეული ჩარევის პროგრამებისა და სამედიცინო მეთვალყურეობის პროტოკოლის შექმნაზე მუშაობდა. 

ამასობაში თეოდორა დაბადებულა. მისი დედიკო ლია მაშინვე შეუდგა ინფორმაციის ძიებას. არსებულ ქართულ ინტერნეტ-წყაროებში მხოლოდ უცხოური ორგანიზაციები და მშობლები აღმოაჩინა, საკუთარ ქვეყანაში კი მხოლოდ „ჩვენ ბავშვებს“ მიაგნო. ფიქრის დრო არც იყო, მაშინვე შეუერთდა გუნდს და იმ ორგანიზაციებს დაეკონტაქტა, რომლებიც მანამდე საზღვრებს გარეთ იპოვა. იმ კამპანიების მოწყობა და გაერთიანებების შექმნა დაიწყო, რაც მათ იქ ჰქონდათ. მისი მთავარი მიზანი კი ის იყო, რომ შემდგომი ახალბედა მშობლები აღარ უნდა ყოფილიყვნენ მხარდაჭერის გარეშე და სხვების ძიებით იმედგაცრუებულები, 21-ე საუკუნეში ინფორმაციის ვაკუუმში მყოფნი. მათ უნდა ჰქონოდათ ერთმანეთის  გაძლიერების შესაძლებლობა.

შუქია მირიანის დაბადებამდე კარგა ხნით ადრე გერმანიაში სწავლობდა. მისი პრაქტიკის ბოლო მიზნობრივ ჯგუფს დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები და მათთან მუშაობა წარმოადგენდა. ეს გამოცდილება მისთვის ერთ-ერთი საუკეთესო მოგონება იყო, სწორედ ამიტომ მირიანის დაბადებამ ის თბილ, საინტერესო და ნაცნობ სიტუაციაში დააბრუნა.

ერეკლე ჯერ კიდევ არ იყო დაბადებული, როცა რუსუდანმა ინფორმაციის მოძიება დაიწყო: “ყველაფერი დაუნის სინდრომის შესახებ“ - ეს გახლდათ მისი საძიებო სიტყვა. გაუცნობიერებლად, ისტერიულად ეძებდა ინფორმაციას და ისრუტავდა ყველაფერს, რაც ამ თემას ეხებოდა. საქართველოში მხოლოდ “ჩვენი ბავშვები”  აღმოაჩინა. ერეკლეს დაბადების შემდეგ, ისიც იმ გზას დაადგა, რომელიც პრაქტიკულად გაკვალული დახვდა ამ ორგანიზაციის მიერ. ინფორმაცია კი უკვე ბლომად ჰქონდა დაუნის სინდრომის შესახებ და გადაწყვიტა მისი ცოდნა და რესურსი სხვებისთვის გაეზიარებინა.

ლიას მცდელობით 2012 წლიდან დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღის აღნიშვნა დაიწყო საქართველოში. „უთვალავი ჭრელი წინდის კამპანიას“ სხვა უამრავ ადამიანთან ერთად ბარბარეს, ლილეს და ლელეს მშობლებიც შეურთდნენ და ასე გაერთიანდნენ ამ დღის და კამპანიის გარშემო სხვებთან ერთად დედები: ნათია, მიკა და სოფო.

აქტიურ მცდელობებს ღონისძიებები მოჰყვა თან, ღონისძიებებს - მხარდაჭერა და ერთად ყოფნის კმაყოფილება. მხარდაჭერაში მკაფიოდ გამოიკვეთა დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების უფლებების რეალიზების აუცილებლობა. თანასწორობისა და ყველასთვის საჭირო ინკლუზიური გარემოს შესაქმნელად, ერთნაირი სულისკვეთებით ანთებული ადამიანების ერთობა აუცილებელი პირობა აღმოჩნდა ამ დიდი მისიის შესასრულებლად!

ასე მოვედით “საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის” შექნამდე, რომელიც 2017 წლის 16 იანვარს დავაფუძნეთ: დაუნის სინდრომის მქონე გიგომ, დედებმა და ააიპ-მა „ჩვენი ბავშვები“.

ჩვენი ერთობა დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებისა და მათი ოჯახების გაძლიერებას ემსახურება. ეს საზოგადოებრივი ორგანიზაციაა და ღიაა ყველა იმ ადამიანის გასაერთიანებლად, ვისთვისაც მნიშვნელოვანია ღირსეული თანაცხოვრება დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების გვერდით, ყველასთვის თანაბარ და ინკლუზიურ გარემოში.